Живях с лаймска болест в продължение на 17 години. Ето какъв е истинският ми живот

Живях с лаймска болест в продължение на 17 години. Ето какъв е истинският ми живот
Anonim

За първи път бях диагностициран с лаймска болест, когато бях на седем години. Имах всички класически признаци на инфекция - ухапване от кърлеж, треска и скандалният обрив на окото на Бик, който изглеждаше като червена мишена на бедрото ми. Живях в Ървингтън, Ню Йорк по онова време, където информираността за болестта и нейната инфекция чрез ухапвания от кърлежи е висока.

Така че това лято през 1998 г. аз бързо тествах положително за Лайм и се присъединих към приблизително 300 000 други хора, които са диагностицирани с лаймска болест всяка година в САЩ, взех традиционните три седмици на антибиотика Доксициклин и всички приеха, че съм излекуван.

За съжаление историята ми с Лайм далеч не беше приключила.

С преминаването през пубертета започнах да изпитвам изключителна умора и трайна болка в мускулите и ставите. Постоянните ми симптоми подтикнаха нова работа на кръвта и в гимназията отново ми поставиха диагноза Лайм.

През есента на старшата ми година се мъчих да чета, говоря, да карам и дори да държа вилицата си по време на вечеря.

Facebook Pinterest Twitter

Тестовете ми разкриха и три други инфекции, които тепърва трябва да се лекуват: Babesia, Bartonella и Erichilia, заболявания, които всички могат да се предадат при ухапване от един кърлеж. Лекарите не бяха сигурни дали тази нова диагноза е свързана с първоначалната ми захапка. В края на краищата бях навън през цялото време, живеех в една от най-ендемичните области на света и беше напълно възможно отново да съм се заразил.

И така прекарах следващите три години в постоянен поток от IV антибиотична терапия, като се опитвах да поддържам влошените си симптоми.

Прекарвайки юношеството си в IV клиники, се чувствах толкова емоционално взискателен, колкото физически. Когато лечението стана твърде трудно, вместо това работех, за да се преборя с болестта си с промени в диетата и високодозови витаминни терапии. Въпреки че не знаех името му по онова време, автоимунната палео диета лично беше едно от най-успешните преживявания с лечението, което съм имал досега. Бях здрава почти една година.

Но когато навърших 17 години, изпитах първите си неврологични симптоми на лаймска болест. През есента на старшата ми година се мъчих да чета, говоря, да карам и дори да държа вилицата си по време на вечеря. През целия си живот, да живея с Лайм, означаваше да се справям с умора, болки в ставите и мускулите. Сега години по-късно затрудненото говорене и изгубването в коридорите на училището ми станаха новото нормално.

Мислех, че научих какво е да живея с Лайм, но сега това се почувства като съвсем нова болест.

Защо се отварям за живота с лайм

Трудно е да се опише ежедневието с лаймска болест, защото тя винаги се променя. Когато се срещам с други пациенти, които страдат от хронична лаймска болест и други болести, пренасяни от кърлежи, винаги се изненадвам колко различни са техните преживявания от моя собствен. Истории за диагностика, истории за лечение и дори симптоми могат да варират значително между разказите на пациента.

Като култура ние сме склонни да мислим за болестта като за нещо, което лесно се определя от медицинските учебници или се решава с една рецепта. Нашите очаквания са пациентите да се разболеят и след това да се оправят. Но хроничното заболяване е по-сложно от това. И в резултат на това, когато говорим за Лайм, опитът на пациентите често се отхвърля, опростява или дори се игнорира.

И така наскоро започнах да отварям и разказвам своята история. Не беше лесно, но намирането на моя глас беше невероятно мощен инструмент в лечебния процес. Всеки път, когато споделям своя опит, ме насърчават да приемам върховете и долините на това заболяване, а не да преценявам различията в индивидуалните преживявания. Знам колко трудно може да бъде несъответствието на хроничното заболяване, но простият акт на притежаване на това непостоянство ми помага да продължа напред и да се излекувам.

Вече почти две пълни години имам голям късмет да се почувствам здрави, благодарение на комбинация от витаминна терапия с високи дози и управление на изблици на симптоми с автоимунната палео диета. Вече съм на 24 години и въпреки че се страхувам, че един ден ще изпадна обратно в болката и мъглата на Лайм, аз съм оптимист, че съм оставил най-лошото от лаймската болест зад гърба си.

Има още много неща, които трябва да се направят, за да се реформира опитът на пациента и културното възприемане на болестта, пренасяна от кърлежи. Трябва да се разработят по-добри диагностични тестове, да се събират по-силни данни и пациентите се нуждаят от повече подкрепа. Но може би първото нещо, което трябва да направим, за да видим истински напредък, е да говорим за сложността на нашия опит и да настояваме за по-гъвкаво разбиране за това какво означава да живеем с лаймска болест.

Нашите истории може да не се вписват в тясната дефиниция на Лайм, наблюдавана в учебниците, но това не означава, че няма нужда да се споделят.