Как се научих да приемам опустошителното си хронично заболяване

Как се научих да приемам опустошителното си хронично заболяване
Anonim

Бях диагностициран с болестта на Уилсън преди 14 години, когато бях едва на 19 години. Болестта на Уилсън е наследствено заболяване, при което мутирал ген пречи на тялото да отделя мед. Медта се намира във всичко, което ядем и пием, и е жизненоважен минерал, който изпълнява различни функции в организма, но телата ни изискват само определено количество и черният дроб изхвърля останалото.

В моя случай излишната мед се съхраняваше в тялото ми, докато медта стана токсична и не атакува централната ми нервна система. Страшното е, че нямаше никакви признаци, че съм имал Уилсън, когато бях по-млад, докато не ми поставиха диагноза, и по това време вече беше късно.

Всичко се случи толкова бързо, че като се замисля днес, изглежда като размазване. За период от няколко месеца бях спрял да ходя, да говоря и бях загубил независимостта си. Страдах от толкова много симптоми, че понякога се чудя дали не страдах от повече от една болест. Тремор, слюняне, брадикинезия (изключително бавно движение), микрография (мъничък почерк), диссавтономия (невъзможност да се изправи в изправено положение), безсъние и много други. Да не говорим за мозъчната мъгла и промените в настроението.

Към симптомите се прибави и безсилието и гнева. Гняв от усещането, че мозъкът ми се е отделил от тялото ми. Колкото и мозъкът ми да крещи заповеди, тялото ми просто не би слушало. Разочарование от липсата на глас за разговори и общуване със семейството и приятелите; Преминах от бъбриво и щастливо момиче до тъжно и оттеглено момиче. Въпреки че не страдах от депресия, няколко години преживях период на самосъжаление.

Защо аз? Какво направих, за да заслужа това? Хората биха ми казали, че съм специален, но просто не го виждах … в съзнанието ми бях прокълнат завинаги.

Най-лошото беше, че лекарите ми казаха, че симптомите ми са постоянни и необратими. С други думи - за мен нямаше надежда. Вярвах им.

До 25-годишна възраст използвах всяка една помощ за инвалидност, която имаше. Инвалидни колички (електрически и ръчни), комоди, душ табуретки, тоалетни помощни средства и дори пръчка, за да ми помогнат да стана от леглото. Оборудване, което човек обикновено използва много по-късно в живота.

Моят повратен момент дойде през 2005 г., когато реших да се присъединя към фитнес. Не мога да кажа какво ме обладава; това беше усещане отвътре, което ме подтикваше да отида. Започнах с лесните неща, повдигайки леки гири и правя 10 минути на ръчния степер.

Не беше лесно и паднах много пъти във фитнеса, особено когато връзката между мозъка и тялото ми отпадна. Често имах чувството, че тялото ми има свой собствен ум. Имаше и много негативизъм и несигурност в себе си, но аз не се отказах.

Тогава през 2009 г. започнах да ходя с проходилка на четири колела. Това стана, докато бях в болница, получавайки болезнени интрамускулни игли, които трябваше да намалят повишените ни нива на мед от около мозъка ми. На третия ден се върна същото чувство, което ме подтикна да отида на фитнес и попитах дали мога да използвам проходилката на старата дама, която спеше до мен.

Беше чудо! Лекарите и медицинските сестри не можеха да повярват. Не можех да спра да се усмихвам, докато вървях нагоре и надолу по болничното отделение. Майка ми започна да плаче. Никога няма да забравя този ден.

Хората понякога ме питат какво ме накара да ходя. Това ли беше упражнението, иглите или аз? Обичам да мисля, че беше комбинация от трите. Без иглите медта може да е причинила повече щети на мозъка ми, без да упражнявам съобщенията от мозъка ми може да не са достигнали до тялото ми. И без самоувереност и решителност бих пренебрегнал вътрешния си глас и се отказах.

Оттогава научих значението на самоувереността и решителността за преодоляване на препятствията в живота. Целият свят може да повярва във вас, но в крайна сметка това е вашето собствено самочувствие.

Въпреки че все още не мога да говоря и въпреки че понякога все още падам във фитнеса, това не ме спира да се напъвам напред и да оставам позитивен.