10 неща, които не знаехте за синдрома на хроничната умора

10 неща, които не знаехте за синдрома на хроничната умора
Anonim

Синдромът на хроничната умора (CFS) е инвалидизиращо заболяване, което може да унищожи живота ви. Трябва да знам, тъй като се опита да унищожи моята. През януари 2013 г. бях принуден да напусна работата си, да напусна аспирантура и да се преместя у дома с родителите си. В най-ниската си степен бях напълно в леглото, но бавно си възвръщам здравето. Повечето хора (включително много лекари) нямат представа какво означава да имаш CFS (и колко наистина е неспособен). Ето 10 факта, които наистина искам хората да разберат:

Image

1. CFS не е рядко състояние.

Казаха ми, че съм един на милион - но не съм. Според Центровете за контрол на заболяванията (CDC), синдромът на хронична умора "поразява повече хора в САЩ, отколкото множествена склероза, лупус и много форми на рак".

2. Това не е психологично заболяване.

Не съм луд (макар че ме наричаха така от много хора, включително лекари и членове на семейството). Последните изследвания потвърдиха, че имунните смущения са забележими при тези със CFS - което означава, че това е заболяване, характеризиращо се с физически промени в тялото.

3. Синдромът на хроничната умора е нелечимо заболяване, според CDC.

Ето защо, моля не се смейте с мен в усилията ми да се възстановя - вече споделих моите истории за чувствителността към ЕМП и светлинната терапия. Вярвам, че всеки проблем е разрешим (и ще продължа да се боря, докато намеря решение).

4. CFS наскоро беше преименуван на болест на системна непоносимост към упражнения (SEID).

Това трябва да отразява, че нивото на умора е толкова тежко, че се влошава от всякакъв вид натоварване. В един момент просто актът на душа беше достатъчен, за да ме върне в леглото, както правеше всякакъв вид умствени натоварвания. Наистина искам хората да спрат да приемат, че CFS е просто резултат от преумора, пренапрежение или нужда от почивка.

5. Дори и да го имате, може да изглеждате здрави.

Според CDC, „По-голямата част от хората с CFS са засегнати от неразположение след натоварване, което се определя като засилване на симптомите след физическо или психическо натоварване, като симптомите обикновено се влошават 12 до 48 часа след активност и продължават дни или дори седмици . " Ето защо може да изглежда добре, когато хората ме видят на публично място, но в действителност вероятно ще платя цената по-късно.

Свързан клас

mbg-black_classes $ 49.99

Основното ръководство за максимизиране на вашата енергия

С Шон Стивънсън

Image

6. Лабораторните резултати обикновено са "нормални", но инфекцията може да играе роля.

Това улеснява отхвърлянето на ненормални и изтощителни нива на умора като чисто психологически. Затова да се опитваш да убедиш някого (особено лекарите), че наистина си болен (и не се нуждаеш от антидепресанти) е привидно безкрайна, изтощителна борба. Трябва да знам - отнеха ми осем месеца и петима лекари, за да намеря нито един, който да може да открие нещо нередно с мен.

7. Умората рядко се покрива в медицинските училища.

Ето защо намирането на квалифициран и компетентен медицински специалист, способен успешно да ви постави диагноза и лечение, е трудна битка. През септември 2013 г., след осем месеца безкрайни тестове и посещения при лекар, най-накрая ми поставиха диагноза микоплазмена пневмония от доктор по медицина, доктор по медицина. Микоплазмената пневмония е един от многото потенциални виновници на CFS, като клиничните прояви варират от самоограничаващи се до животозастрашаващи, от белодробни до екстрапулмонални. Необходими са големи умения, за да се открие това заболяване, когато са налице само извънпулмонални симптоми (които имах), тъй като няма признаци на респираторна инфекция.

8. Лаймска болест може да присъства.

Много пациенти с CFS също имат лаймска болест, но лабораторните тестове са фалшиво отрицателни при до 40 процента от пациентите. Трябва да знам - моите лабораторни тестове за Лайм са фалшиво отрицателни от повече от десетилетие. Едва през 2015 г. (чрез използване на алтернативни методи за диагностициране) моята лаймска болест беше разкрита.

9. Хроничните инфекции ще се влошат, преди да се подобрят.

След като лечението започне за някакви основни инфекции, симптомите често се влошават, преди да се подобрят. Това се дължи на отмиване (или херксхаймер реакция), което е в основата, когато процентът на токсините, произведени от убиване на патогени, надвишава способността на тялото ви да ги отделя. Преди да започна лечение, основният ми симптом беше невъзможност за умора. След като започна лечението, симптомите ми се влошиха на съвсем ново ниво: парещи стави, мигрена, гадене, втрисане, мозъчна мъгла, тежка хипотония, болки в бъбреците и други. По принцип, за да се придвижите с една стъпка напред, трябва да се придвижите 10 стъпки назад и да обходите пътя си навън. И след като достигнете ново ниво на здраве, трябва да повторите процеса отново. Често, колкото по-тежко е вашето имунно увреждане, толкова по-интензивно е страданието, което трябва да преживеете, за да се излекувате.

10. Въпреки че дългосрочната прогноза е лоша, състоянието не е непобедимо.

Трябва да знам - аз се боря за победата на това ужасяващо заболяване вече повече от четири години (и успявам). За да завърша с положителна нотка, наскоро имах пълен, осемчасов ден с приятели и не се озовах в леглото и на пода. Въпреки че изпитвах грипоподобни симптоми в продължение на приблизително 12 часа след натоварване, изминах дълъг път в сравнение с мястото, където започнах и наистина вярвам, че краят е близо.